Аутизм: болезнь или божий дар?

Пятилетнему Хадису нравится играть с кубиками. Он может часами собирать из них башни, пирамиды. Из красных, зеленых, синих… Причем он собирает абсолютно идентичные по цвету фигурки и не ошибается почти никогда. В эти минуты маленький Хадис, словно заколдованный Кай из сказки Андерсена «Снежная королева», погружается в свой собственный мир, отрешенный от реальности и, кажется, готов перекладывать кубики всю свою жизнь. Он болен аутизмом.

Синдром Кая

На мой запрос об этой болезни услужливый интернет выдал кучу ссылок. Название ее происходит от латинского слова autos — «сам». Понятие «аутизм» было впервые введено Э. Блейером в 1920 году как симптом при тяжелых нарушениях взаимодействия с реальностью у взрослых, больных шизофренией. Ранний детский аутизм был описан Лео Каннером (1943 год), а затем Гансом Аспергером (1949 год). Основная проблема аутичных людей заключается в непонимании, невосприятии событий, происходящих вокруг. При этом недуге какие-то способности человека проявляются на исключительно высоком уровне, а другие, наоборот, остаются на очень низком.

Мать Хадиса Саида Меджидова рассказывает, что с младенчества мальчик проявлял признаки гениальности. В десять месяцев он начал выстраивать фигурки из конструктора, в год знал азбуку, в два — складывал и вычитал однозначные цифры. Казалось бы, вот оно счастье-то родительское!.. Ан нет, столь раннее развитие сына не радовало, а напротив лишь тревожило женщину. В один из дней свои опасения она высказала врачу педиатру, но он лишь улыбнулся в ответ. «Ваш ребенок абсолютно здоров», — таков был его диагноз. Дело в том, что в раннем возрасте распознать аутизм очень сложно, поскольку многие больные дети развиваются так же, как здоровые. Однако, по словам медиков, есть несколько тревожных синдромов, которые должны насторожить родителей. Как правило, аутичный ребенок не играет, не улыбается, никак не реагирует на собственную мать, боится контакта глаза в глаза, подвержен неофобии — боязни всего нового, однообразно ведет себя, например, постоянно постукивая или тряся руками. Привлечь его внимание очень и очень сложно.

Об этих признаках мать Саида рассказала своей случайной знакомой, которая собственно и раскрыла ей глаза на недуг Хадиса. «Диана, так зовут мою знакомую, работала логопедом-дефектологом в Центре.., — вспоминает моя собеседница. — Выслушав меня, она сказала лишь одно — «Я тебе нужна», и оставила свой номер телефона…».

«Островок» надежды

Впоследствии, когда болезнь мальчика была, наконец, выявлена, Диана очень помогла семье Меджидовых. От нее они узнали о Центре лечебной педагогики (ЦПП), где собственно я и познакомилась с Хадисом и его матерью. Этот центр является экспериментальной площадкой Даггоспедуниверситета. Здесь «детям дождя», как еще называют аутистов, оказывается необходимая психологическая и педагогическая помощь. Не только им, но и их родителям, которые тоже нуждаются в поддержке. Ведь в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле «необучаем». Этот стереотип ломают сотрудники Центра. Они берутся даже за самых «безнадежных» детишек — детей дождя, как их еще называют, от которых отказываются специалисты, как говорится, со стажем, известные в республике врачи. Ребят учат говорить, писать, читать, помогают адаптироваться в жизни. Терапия аутизма предполагает как соответствующую диету, так и применение лекарств, успокоительных средств, чтобы улучшить общее состояние ребенка. Кроме того, необходимы постоянные занятия специализированной лечебной физкультурой для того, чтобы ребенок научился правильно владеть своим телом. С такими детьми необходимо постоянно заниматься, иначе они крепко-накрепко закроются в своем «панцире». «К каждому ребенку мы ищем индивидуальный подход, — говорит психолог ЦПП Саида Байрамбекова. — Это важно, ведь они все разные. У кого-то болезнь выражена в большей, у кого-то в меньшей степени. Бывают и тяжелые случаи, когда аутизм осложняется шизофренией. Но даже от таких детей мы не отказываемся, им тоже необходима поддержка…».

Со временем Хадис стал постепенно забывать слова. Сначала из его лексикона исчезло одно слово, потом второе, третье… Он замолчал. Такое случается с аутистами — расстройство речевой функции, говорят врачи. После упорных занятий с логопедами Центра он снова заговорил. И это не единственный его успех — теперь он без боязни может смотреть в глаза окружающим, а значит идет на контакт. «Центр уже давно стал родным домом для нас. Мы бываем здесь почти каждый день. Это островок надежды, где умеют сопереживать, где верят в то, что наши дети не безнадежны, не потеряны для общества. Мы можем со спокойной душой оставить свои чада на попечение воспитателей и заняться неотложными делами. Можем просто поговорить друг с другом, посоветоваться, ведь нас всех объединяет одна беда. Жаль только, что в Дагестане подобных учреждений — раз, два и обчелся! Да и специалистов, занимающихся аутичными мальчишками и девчонками, куда как меньше, чем хотелось бы», — делится мать Хадиса.

Не будет преувеличением, если сказать, что Центр функционирует с 2003 года только благодаря энтузиазму его руководителя Написат Гаджиевой и сотрудников. Сегодня учреждение переживает не самые лучшие времена. Оно располагается на территории Благотворительной больницы для женщин, так как своего помещения нет. Обшарпанные стены, старая мебель — условия, конечно, не Бог весть какие, но это лучше, чем ничего. Коллектив Центра мечтает о своем типовом здании, хотя готов при любых обстоятельствах работать с нуждающимися, помогать им, не побоюсь этого слова, безвозмездно.

Дети с «лицом принца»

Так, по Каннеру, называют аутичных ребят. Внешне это, как правило, красивые дети с задумчивым, сонным, отрешенным лицом. Действительно, на первый взгляд милый мальчик Хадис практически ничем не отличается от своих неаутичных сверстников. Если отрешиться от действительности и понаблюдать за ним со стороны, то можно подумать, что он абсолютно здоров. Такой же живой, энергичный, любит похулиганить, как, в общем-то, и должно быть в его возрасте. Вот только делает он все это, не обращая внимания на окружающих. Или это только кажется?.. На самом деле, стоит только упомянуть в разговоре его имя, он тут же закрывает лицо руками. «Стесняется — объясняет его мама. — Он очень не любит, когда его хвалят, может даже заплакать…». А еще Хадис не любит неискренность. «Дети дождя» очень впечатлительны, они тонко чувствуют ложь, лицемерие, наигранность, все неестественное. Высокие ноты в голосе причиняют им боль. Кроме этого, у аутистов много других очень эксцентричных черт. Например, они ненавидят беспорядок и приводят все окружающее в некую стабильную, а еще лучше — в замкнутую систему.

Наблюдения специалистов показывают, что аутичные люди — эстеты и избирательны практически во всем. Любовь ко всему красивому проявляется у них сызмальства. «Хадис любит все яркое, красочное. Он обожает красивую одежду и блондинок. Может подойти, коснуться волос. Так он проявляет симпатию…», — смеется Саида Меджидова. Вместе с тем маленькие «принцы» эгоистичны. Они делают только то, что хотят. Их трудно уговорить на что-либо, если они этого не желают. Например, ни за что не станут есть, пока сами не попросят. Общий язык с ними найти сложно, но возможно, говорят эксперты.

Ребёнок-аутист боится играть с детьми, он играет рядом с ними. У него есть любимый маршрут для прогулки, любимая скамейка. Взрослому может казаться странным, что малыш хочет идти именно этим путем, но… На самом деле это ритуал, который помогает ему справиться с присущей «людям дождя» тревогой. Такого ритуала придерживается и Хадис. Каждое утро он со своим отцом гуляет в парке им.Ленинского комсомола. Мальчик изучил парк практически назубок, но каждый раз открывает здесь для себя что-то новое. О чем он думает, глядя своим отрешенным взглядом на предметы, которые его окружают, на деревья, на людей?.. Об этом никто не знает. Мне кажется, что он, впрочем, как и все аутисты, познает этот мир каким-то шестым чувством. И возможно, намного глубже проникает в его тайны, нежели мы, здоровые люди.

«Романтическая» болезнь

Наука указывает на несколько причин появления и развития аутизма. В основном это врожденные биологические факторы типа мозговой дисфункции или диспропорции, хромосомных аномалий и обменных нарушений. Нельзя не учитывать и психические факторы. Ученые давно ввели в обиход «теорию эмоциональной холодности родителей» — актуальную для нашего компьютеризированного общества версию происхождения болезни. Может, во всем действительно виновато недостаточно насыщенное аффективно-эмоциональное общение матери и ребенка? Этот вопрос пока остается риторическим.

По словам психолога Центра лечебной педагогики Саиды Байрамбековой, развитию аутизма у детей способствует воздействие неблагоприятных факторов во время беременности и родов, в том числе инфицирование вирусом краснухи, и имеющиеся у ребёнка заболевания: фенилкетонурия, менингит, энцефалит и некоторые другие. Но, скорее всего, предполагают эксперты, у аутизма исключительно генетическая база. Недавно ученые обнаружили ответственную за болезнь мутацию, локализованную в гене HOXA-1, который регулирует раннее развитие мозга.

Матери Хадиса, Саиде, остается только догадываться о причинах заболевания ее сына. «Хадис мой второй ребенок. Когда я вынашивала первого, попала в больницу с простудой. Я уже была практически на сносях. Врачи прокапали мне реополиглюкин, после чего я перенесла клиническую смерть. Как выяснилось, этот медицинский препарат был мне противопоказан. Ребенка спасти не удалось. Может быть, шок, который я перенесла, и сказался на моем сыне… Другой причины я не вижу, в роду у нас никогда раньше не было аутистов» — говорит женщина.

Причины развития аутизма до сих пор окончательно не ясны. А между тем новая пандемия прогрессирует с каждым годом. По данным статистики, в России на 10 000 детей восемь рождаются с синдромом аутизма. На первый взгляд эта безобидная и в чем-то даже полезная болезнь, романтизированная Голливудом. Помните аутиста Рэймонда из фильма «Человек дождя», который знал наизусть телефонный справочник и мог в уме вычислять квадратный корень любого четырехзначного числа? А маленького Саймона из «Восхода Меркурия», с первого раза расшифровавшего код секретной системы ФБР. И это отнюдь не преувеличение. Судя по американской статистике, 10% аутистов обладают выдающимися способностями, в то время как среди обычных людей этот показатель меньше 1%. Недаром, по неофициальным данным, в известной всему миру компании «Майкрософт» число аутистов среди сотрудников составляет от 5 до 20%. Да, это факт! Но стоит ли забывать о том, что аутизм это прежде всего, болезнь, от которой необходимо лечиться. Иначе в обозримом будущем, предупреждают эксперты, она грозит занять «почетное» место чумы ХХI века — СПИДа.

Автор: Гульнара Ярахмедова