Женщина-змея передала свою болезнь дочери

Мать двоих детей продемонстрировала, как она, словно змея, сбрасывает кожу из-за редкого заболевания, в результате которого ее кожа облазит в 14 раз быстрее, чем у здоровых людей. Мелани Брэдли страдает от редкого заболевания Буллезный ихтиоз. По злой иронии судьбы это же заболевание передалось и ее 2,5-летней дочери.

«Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели», — говорит Брэдли.

«Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. ‘Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки», — добавила Мелани.

Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло.

«Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Подслушав докторов, мои подозрения подтвердились и я была опустошена».

«Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной», — поделилась Мелани.

«Она уже научилась втирать сливки в себя и замечает, когда теряет кожу. Она должна будет просто изучить свои ограничения», — добавила женщина.

Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать Ихтиоз. как можно скорее. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.

«Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль».

Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась: «Наша кожа очень восприимчива к инфекции, поэтому мы должны быть очень чистыми, но для нас также важно, чтобы наша кожа оставалась влажной, поэтому мы постоянно втираем в себя сливки, которые хорошо увлажняют кожу’, — говорит она.

Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой.

Буллезный ихтиозом болеет всего1 из 100,000 человек.